Quinta-feira, 21 de Abril de 2005

O "balanço" dos ultimos dias e a nova fase do blog Hepatite C

Foi no dia 08 de Julho de 2004 que publiquei o primeiro artigo no blog Hepatite C. Na verdade foi uma pequena série de artigos. Curiosamente o primeiro deles dizia : "A Hepatite C pode ter cura". Outro deles, o que justificava o nascimento do blog, referia a inexistência de uma Associação de Apoio aos Doentes com Hepatite C.

Hoje foi registada em notário a criação da SOS Hepatites, de cuja Comissão Instaladora eu faço parte.

Se é verdade que desde a criação do Blog, não se registaram grandes novidades práticas a nivel da terapeutica ( continuamos a afirmar que a Hepatite C pode ter cura em considerável parte dos casos e que também pode ser controlada ), por outro lado é com emoção e esperança que posso dizer-vos que a partir de hoje os portadores de Hepatites víricas em Portugal tem ao seu alcance um ponto de apoio, uma instituição que pode e deve lutar pelos seus direitos, para além de informar aos doentes as novidades em relação a tratamentos e de incentivar e promover a informação, a pesquisa e a aprovação de legislação específica.

Quando resolvi criar o blog, fi-lo por inconformismo e sem uma exacta noção do que poderia tornar-se. Eu precisava de uma voz para manifestar o que eu sentia e precisava saber se outros sentiam o que eu sentia. E rápidamente me apercebi que muita gente passava pelo que eu estava passando. Tenho a exacta noção de que ajudei muita gente nesse percurso. O que não posso medir é a ajuda que tenho recebido de todas essas pessoas, pois passaram-me imensa força ! A criação de um Grupo de Apoio e de uma Associação acabaram por ser um passo inevitável, devido à inércia existente na sociedade portuguesa a respeito do assunto.

O que essa Associação vier a realizar e a dimensão real que venha a ter, continuará a depender dos nossos esforços, dos nossos planos, projectos e principalmente do nosso inconformismo e dos nossos sonhos.

Brevemente estará disponível a página da SOS Hepatites-Portugal, com informação credível, organizada e actualizada sobre tudo o que tem a ver com as hepatites virais em Portugal e no Mundo. Essa foi a prioridade definida na ultima reunião da Associação, em Lisboa.

A seguir e espero que brevemente também, faremos a inauguração pública da nossa séde. Já estamos a preparar também muita documentação que necessita ser impressa ( folders, cartazes, folhetos, brochuras, etc...).

Paralelamente a isso temos tentado desenvolver contactos junto ao Ministério da Saúde para que possamos ter uma voz activa no que diz respeito ao estabelecimento de uma política para as Hepatites víricas. Temos tentado também manter contacto com outras associações nacionais de doentes, nos sentido de estabelecer pontos comuns de interesse e actuação.

Temos igualmente mantido contacto com médicos especialistas dos diversos quadrantes do país para que possamos actuar em colaboração com a classe médica. O mesmo faremos com outros profissionais ligados à área da saúde. Dai a nossa participação como observadores em encontros de estudo e conferencias relacionadas ao tema, a exemplo do que ocorreu recentemente no Porto e em Paris. É a melhor forma de estarmos actualizados, sabermos o que pensam os melhores médicos e perceber quais são os pontos que precisam ser atacados. Os bons profissionais da saúde sabem que podem contar connosco, para apoiá-los. E sabem que um dos principais problemas a atacar é a falta de preparação e mesmo de envolvimento dos médicos de família e enfermeiros, tão necessários nessa dificil tarefa de combater as hepatites víricas. Sabem também da grande importancia da assistência psicólogica especializada e da lacuna existente em Portugal a esse respeito.

Nesse sentido também, afinaremos os nossos contactos coma as respectivas associações de classe.

Fomos aceites, conjuntamente com uma Associação polaca e uma espanhola, como membros da Associação Europeia de Doentes do Fígado que reune Associações nacionais ligadas à área das doenças do Fígado. A ELPA (European Liver Patients Association ) congrega actualmente 20 Associações de 14 diferentes países. Foi esse um dos motivos da minha recente deslocação a Paris: apresentar a SOS Hepatites-Portugal, na sequência de ter formulado o nosso interesse em fazer parte da ELPA. Nesse aspecto, missão cumprida. E, já como membros da ELPA, voltamos com a tarefa de organizar conjuntamente nesses 14 países uma petição (abaixo-assinado) a ser encaminhada ao parlamento europeu exigindo uma política europeia para as hepatites, uniformizando a estratégia a ser seguida e os procedimentos a serem adoptados a todos os níveis nos países comunitários.

Reuni nessas recentes deslocações ( Porto e Paris ) muito material sobre as hepatites víricas em variadas línguas que precisa ser traduzido e/ou digerido e fiz contactos que tem sido continuados e desenvolvidos.

Queremos promover um fim de semana para formação de voluntários/activistas, no qual possamos reunir pessoas de vários pontos do país.

Tudo isso para dizer que o Blog passa a ter agora, paulatinamente, menos actualizações. Todos esses assuntos tem me tomado imenso tempo e a partir do momento em que a página da Associação estiver on line, com foruns e outras formas de interacção, não fará muito sentido manter o blog activo. De qualquer forma não tomei uma decisão a esse respeito pois, como devem imaginar um blog não são apenas palavras amontoadas num ecran. Há aqui, podem crer, um pouco de mim, da minha alma. Acima de tudo, fiz grandes amigos por aqui.

É a eles que mais uma vez agradeço pelo incentivo e pela ajuda. Um agradecimento sempre especial à madrinha Karen, que de forma aparentemente invisível, nos tem ajudado imenso a conseguir todas essas pequenas vitórias.

Um grande abraço pra todos !

Val Neto
e-mail: hepatitec@netcabo.pt


publicado por ValNeto às 20:51

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5 comentários:
De Anónimo a 25 de Abril de 2005 às 18:26
Ola Carlao

Penso que o Cardo Mariano e a Silimarina são a mesma coisa, não ?

Em breve vou colocar um texto no Blog sobre o assunto.

Eu quando estava em tratamento, pedi à minha médica para tomar cardo mariano, pois havia lido que se trata de um excelente hepato-protector, ou seja: embora não cure, ele aumenta a resistência do fígado em relação à progressão dos possíveis danos.

Ela disse que não tinha nada contra e receitou-me o Legalon, um medicamento de venda livre e à base de cardo mariano, salvo-erro meu.

Eu penso que é sempre importante falar com o médico especialista e quando se for seguir qualquer tipo de terapeutica alternativa, não convém exagerar. No caso do Legalon, por exemplo, eu me limitei às doses prescritas na bula do medicamento.

AbraçoVal Neto
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(mailto:hepatitec@netcabo.pt)
De Anónimo a 24 de Abril de 2005 às 17:06
Boa tarde para todos, caro Val continue nesta luta, você está no bom caminho embora como saiba o que é bom e útil são as que dão mais trabalho para se alcançarem. Quanto a minha participação activa neste grupo se tudo correr como penso será lá para o mês de Junho/Julho altura em que estarei mais disponível para colaborar no sentido de tentar aqui na região centro juntar ou juntar-me a uma ramificação da associação e ver o feedback das pessoas.
No entanto vou continuar atento ás notícias em geral e a participar neste blog ou na nova página da associação.
Já agora aproveito a oportunidade para perguntar aos colegas se alguém usou o cardo mariano, pois dizem que é muito bom para o fígado e eu neste momento tenho em casa o chá e uns comprimidos com o nome Cardo mariano (Calêndula) mas estou em dúvida quanto à utilização, nos comprimidos eles recomendam a toma 2 a 3 drageias, 3 vezes ao dia depois das refeições.
Se por acaso alguém souber algo sobre este assunto agradecia que me ajudassem.
Tenho lido muito sobre este assunto e sinto-me confuso porque à pessoas que dizem que pode ser tomado sempre independentemente da medicação que se esteja a fazer e que não faz mal a nada ao passo que na minha opinião é que 6 drageias dia é um pouco exagerado???
Abraço, carlao.

carlao
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(mailto:)
De Anónimo a 23 de Abril de 2005 às 21:57
Querido Val, é com emoção e admiração que leio as tuas palavras. És um exemplo para todos nós e dá-nos muita força. Obrigada. MartaMarta
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(mailto:mamkf@hotmail.com)
De Anónimo a 22 de Abril de 2005 às 12:47
Quero dar-lhe os meus Parabéns por todo o seu trabalho ao longo deste ano, até conseguir aquilo que pretendia que foi ajudar cada vez mais os portadores de hepatite c. Quero também agradecer o facto de não se ter esquecido de mim, me ter dado notícias. Eu continuo sozinha, mas continuo a preocupar-me com este assunto e quero continuar a receber notícias.

Obrigada também pelo apoio que me foi dado nas horas em que dele necessitei.
FM
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(mailto:)
De Anónimo a 22 de Abril de 2005 às 09:24
Nem o blog nem a Associação tem “um pouco” de ti, nem da tua alma Val… Como tenho dito desde que te conheço ambos tem MUITO de ti! E nem um nem outro teriam sido possíveis sem o teu empenho!
Para a realização deste sonho (que também foi meu) tenho muito prazer em estar “ao teu lado” no arranque desta Associação, Val Neto!
Beijinhos
Emilia
emilia rodrigues
</a>
(mailto:emilias.rodrigues@sapo.pt)

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