Terça-feira, 25 de Janeiro de 2005

Depoimento 26 - «...quase me sinto um rato de laboratório...»

Considero de alguma gravidade esse depoimento e confesso que ao recebê-lo hoje por e-mail fiquei um tanto quanto estupefacto. Passo a transcrevê-lo, preservando o anonimato do remetente:

«Em 2000/01 fiz o medicação de Interforon mais Ribavirina, durante um ano. No final deste, os exames deram negativo. Passado alguns meses, estes voltaram a dar positivo. Não me preocupei muito com a situação, até ao final do ano transacto.

Quando preparava a minha ida para Inglaterra, resolvi fazer uma série de exames e foi quando o “meu médico” disse que tinha de voltar a fazer novamente o tratamento, mas que este seria diferente e sua eficácia muito maior ao anterior. Ou seja, utilizando as flebotomias (sangrias). Naturalmente, coloquei a minha ida de parte e aceitar o facto de aguentar mais um ano em Portugal.

No dia 13 de Janeiro de 05, desloquei-me ao Serviço de Gastrenterologia do C.H.V.N. Gaia, para começar o dito tratamento, mas tal não aconteceu.

Foi-me entregue um papel com a seguinte descrição: INFORMAÇÃO AO DOENTE SOBRE O TRATAMENTO DE DOENTES COM HEPATITE CRÓNICA C. Este contém alguns pontos que passo a transcrever:

- Alguns estudos na Europa e Estados Unidos demonstraram que a retirada de ferro do organismo conduz a uma maior eficácia do tratamento. Mas há outros estudos que não confirmaram…pelo que ainda não sabemos o que acontece com o novo Interforon peguilado, que lhe vai ser fornecido.

- Por outro lado, ainda não foram feitos em Portugal, nenhuns estudos clínicos sobre a eficácia deste tratamento com flebotomias…nomeadamente do Norte [segundo eles, no Norte de Portugal existe uma tendência genética, de origem ancestral, provavelmente
proveniente dos celtas, que nos leva a absorver mais ferro].

- Para nos certificarmos sobre a eficácia deste tratamento, terá que haver dois grupos de doentes com Hepatite Crónica C. Um grupo que fará sangrias antes do tratamento com Interferon peguilado mais Ribavirina e outro que apenas fará tratamento com Interferon
peguilado mais Ribavirina. Será informado pelo seu médico assistente qual o grupo
em que está incluído.

Desculpem a extensão, mas como devem calcular estes pontos “baralham” a cabeça de qualquer pessoa. Mais, foi-me entregue uma segunda folha com a seguinte descrição:

ESTUDO CIENTÍFICO SOBRE TRATAMENTO DE DOENTE COM HEPATITE CRÓNICA C (termo de aceitação).

No dia 3 de Fevereiro de 05, começo o mencionado, sem saber a que “grupo” pertenço e com estes pontos, quase me sinto um rato de laboratório, desculpem a ironia, mas é a verdade.

Sumariando:
1)Com estes novos factos, não me sinto minimamente seguro aquando de tantas incertezas e pertencer a um novo estudo, no qual acabo por ser quase uma cobaia. E a questão é se têm algum conhecimento sobre este novo tratamento, sangrias antes do tratamento com Interferon peguilado mais Ribavirina?

2)Como anteriormente mencionei, estava de partida e ainda hoje está "atravessada" a não ida. Gostaria de saber se têm conhecimento de tratamento em Inglaterra (mais concretamente em Londres) para a Hepatite C, e qual o custo deste?


Despeço-me agradecendo a atenção dispensada, aguardando uma resposta vossa.»

MEU COMENTÁRIO/RESPOSTA:

Estamos diante de uma situação no mínimo inusitada sobre a qual eu gostaria de chamar a atenção para alguns aspectos:

1 - Têm sido efectuados no estrangeiro alguns estudos com sangrias antes do tratamento, desde já há algum tempo. O assunto não é nada novo. O facto de não se terem feito estudos bem sistematizados em Portugal, não é grave.

Entretanto, se estudos estrageiros muito bem feitos mostram determinados resultados não
justifica estar a repetir o que outros já fizeram...

2- Segundo as últimas reuniões internacionais e as últimas publicações não existe evidência científica para se recomendarem as sangrias antes do tratamento. O consenso internacional nesse momento aponta para o tratamento com interferão peguilado + ribavirina como sendo o mais eficaz.

3- Pelo que entendi da leitura do seu e-mail, não lhe foi dada opção de escolher. Querem que voce assine uma autorização ( se é que já não assinou... ) sem que saiba exactamente a que tipo de tratamento vai ser submetido : Seria como passar um "cheque em branco" ao fazer uma qualquer aquisição... Desculpe-me a franqueza, mas considero que esses médicos andam a "brincar aos cientistas". E querem fazer de si uma "cobaia" realmente, o que é perfeitamente inadmissível !

Você tem o direito de exigir que lhe seja ministrado o tratamento considerado "padrão", ou seja " interferão peguilado + Ribavirina ( SEM SANGRIAS ). Esse tratamento é totalmente comparticipado pelo Estado. Exija também que o tal documento/autorização, caso o tenha assinado, seja rasgado.

Em Portugal existem excelentes Hepatologistas e Gastrenterologistas. Caso não se sinta seguro em relação ao tratamento que lhe querem ministrar, tente mudar de médico! Se a dificuldade persistir, comunique connosco. O nosso Grupo de Apoio ( Lisboa ) ainda está a constituir-se, mas não hesitaremos em escrever à Ordem dos Médicos ou à Sociedade Portuguesa de Gastrenterologia para obter informações a respeito da validade e legalidade desses procedimentos. Para tal entretanto é necessário que voce reúna documentação que prove tal facto e que nos remeta cópias dos documentos que lhe foram apresentados.

No que diz respeito ao tratamento em Inglaterra, não disponho de informações, nem sei se é gratuito ou não. Talvez voce possa obter essas informações no Consulado ou na Embaixada.

Um abraço e força !

Val Neto
e-mail: hepatitec@netcabo.pt

Ps: Sou um leigo, portador do vírus, que já se submeteu a tratamento por duas vezes e que actualmente apresenta o que a comunidade científica internacional chama de "cura sustentada" ou "resposta mantida", ou seja : Estou negativado, passados já dez meses do término do meu segundo tratamento ( interferão peguilado + ribavirina ).

Qualquer pessoa que descubra estar infectado ou que tenha suspeitas deve procurar um especialista ( Hepatologista ou Gastrenterologista )

publicado por ValNeto às 20:52

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7 comentários:
De Anónimo a 10 de Maio de 2005 às 02:50

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De Anónimo a 24 de Fevereiro de 2005 às 18:39
Ok Algarvio, percebi a tua posição.

No caso do paciente em questão o médico nem se preocupou em saber se os níveis de ferritina eram ou não elevados. Estavam a propor o tratamento com flebotomia a todos os pacientes...

Parece entretanto que a nossa denúncia aqui já deu bronca... Estão a alegar que o tal formulário não era para ser entregue ao paciente pois o Hospital não tem ainda autorização para avançar com o estudo...Val Neto
</a>
(mailto:hepatitec@netcabo.pt)
De Anónimo a 28 de Janeiro de 2005 às 19:10
Olá Val.
É certo que as flebotomias não fazem parte da terapéutica para a hepatite c; só
disse que face a niveis elevados de depósitos de ferro no fígado a terapéutica para reduzir mais "recomendável" é a flebotomia. Relativamente ao níveis elevados de ferro à que fazer alguma coisa. Mesmo para aqueles que não são portadores do virus da hepatite c, o execesso de ferro causa danos no fígado. Se juntarmos o excesso de ferro com o virus da hepatite, então temos de certa forma uma mistura explosiva. Estudos sugerem que o excesso de ferro reduz a resposta ao tratamento.
Como a flebotomia não é nenhum tratamento agressivo, acho que a questão deve ser clarificada entre o médico e o doente.
Foi o que eu fiz no meu tratamento após procurar bastante na internet em sites que eu considero fiáveis no sentido científico.

A reunião de consenso de 2003 não fala em muita coisa: Tabaco, gorduras animais, carnes açúcares, exercício físico, meditação, etc. Coisas que podem ajudar ou piorar no tratamento.
Por exemplo: estudos recentes sugerem que o hidróxido de alumínio contido nos antiácidos KOMPENSAN, PEPSAMAR, etc. reduzem a eficácia da ribavirina. Muitos portadores da HepC sofrem de digestões difíceis e recorrem as estes medicamentos de venda livre.

Obrigado Val
Boa sorte a todos
Algarvio
</a>
(mailto:isickull@hotmail.com)
De Anónimo a 28 de Janeiro de 2005 às 16:07
Olá Algarvio. É bom vê-lo de volta ! Com relação à questão das flebotomias penso que o mais grave no facto ocorrido é a forma leviana e de certa forma imparcial como a situação foi transmitida ao paciente. Se as coisas correram realmente como parecem ter ocorrido, a julgar pelo e-mail a nós enviado, está mal.

No que diz respeito às flebotomias tenho uma opinião um pouco diferente da sua e passo a explicar porque: Não será gravíssimo fazer as flebotomias... Agora tem que ser bem explicado a
quem vai fazer o tratamento qual a necessidade e validade científica de o fazer...
A grande maioria dos médicos infelizmente não o fazem... Além do mais, o documento mais importante sobre o tratamento da hepatite C (AASLD 2004)a nível mundial ( ver na SECÇAO LINKS no lado esquerdo da página principal do Blog ) nem sequer fala no assunto. Isto diz tudo...ou quase tudo...

A própria reunião de consenso portuguesa (2003) cujo texto está disponível no site www.spg.pt diz textualmente: "Não há evidência científica suficiente para recomendar a terapêutica espoliadora de ferro com as flebotomias... ou
outras terapêuticas medicamentosas como o ácido ursodeoxicólico, a amantadina, e o micofenolato de mofetil."

Enfim... cada qual sabe de si e tem o direito de ser bem informado para poder tomar tranquila e conscientemente a decisão sobre o melhor tratamento a seguir. Por isso mais uma vez repito, a necessidade de estarmos unidos e constituirmos uma Associação, a nível nacional, para que as pessoas possam ser devidamente esclarecidas e apoiadas. Já temos sido contactados por pessoas do Norte, do Centro e do Sul do País, como é o caso de voces os dois (Algarvio, Algarvia e mais o Dr. José Azevedo ( psicólogo clínico ). Vamos realizar no próximo dia 05 de fevereiro em Lisboa mais uma Reunião do Grupo de Apoio. Quem vier é bem-vindo ! Deixarei no Blog uma mensagem a dizer local e hora . Abraço!Val Neto
</a>
(mailto:hepatitec@netcabo.pt)
De Anónimo a 28 de Janeiro de 2005 às 11:15
Relativamente às flebotomias são recomendáveis quando existem depósitos elevados de ferro no fígado. São pedidos análises de sangue aos valores de ferro e ferritina. Muitas pessoas com hepatite C costumam acumular ferro. Em Portugal é bastante comum uma doença genética chamada Hemocromatose hereditária; os portadores desta doença são assintomáticos. O excesso de ferro é uma das causas para o surgimento de cancro do fígado a longo prazo. Relativamente à hepatite C, há estudos que demonstram que o excesso de ferro torna menos eficaz o tratamento do interferon+ribavirina. Provavelmente foi um erro do médico ao fazer-lhe um tratamento para a hepatite c com elevados niveis de ferritina, sem previamente baixar-lhe os valores para niveis normais através de flebotomias (único tratamento eficaz). Peça ao seu médico hospitalar para fazer o despiste à hemocromatose. É um exame feito através de análise ao sangue, o seu resultado é demorado. Entretanto não tome suplementos com vitamina c e ferro. Evite alimentos ricos nestes elementos. Embora os vegetais sejam ricos em ferro, a sua absorção é pouca e nula se forem ingeridos acompanhados de chà (verde, por exemplo). O ferro contidos nas carnes são facilmente absorvidas pelo nosso corpo.

Boa sorteAlgarvio
</a>
(mailto:isickull@hotmail.com)
De Anónimo a 26 de Janeiro de 2005 às 10:18
Obrigado pela informação sobre Inglaterra Marta.

Muito interessante também saber como se trata a questão do período de tratamento em França, no que diz respeito às leis trabalhistas.

Val Neto
</a>
(mailto:hepatitec@netcabo.pt)
De Anónimo a 26 de Janeiro de 2005 às 08:19
Sim, em Inglaterra o tratamento existe e é totalmente comparticipado. Aliás, nos países do Norte os sistemas de saúde parecem-me melhores do que em Portugal... Em França, por exemplo, o paciente sob tratamento pode trabalhar a meio tempo recebendo a integralidade do salário (como se trabalhasse a tempo inteiro), é o que chamam "mi-temps thérapeutique". Não sei qual é o seu nível de fibrose, mas fazer um novo tratamento não é urgente se tiver uma fibrose de nível 1 ou 2, e além disso pode fazer o tratamento no resto da Europa, não precisa ficar "sequestrado" em Portugal, por esses médicos que parecem informá-lo muito mal.
Com amizade,
Martamarta
</a>
(mailto:mamkf@hotmail.com)

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