Quinta-feira, 28 de Outubro de 2004

Depoimento 13 : ...andar constantemente com uma bola de sabão na mão e com medo que ela rebente...

«Sr. Valneto depois de ter lido a notícia de Karen Ribeiro que hoje saiu no jornal, fiquei a conhecer o seu blog e lamento que no nosso país ainda se faça tão pouco por assuntos destes, no meu caso sou portadora do vírus da hepatite B já lá vão 10 anos, quando soube foi por acaso pois estava a fazer análises para me poder vacinar e então veio o tão amargo resultado e se hoje ainda parece tudo tão negro na altura foi como uma bomba que que me destruia todos os sonhos pois tenho agora 30 anos e uma vida que como se diz não se considera em nenhum grupo de risco, e ainda hoje os médicos não conseguem saber onde fui contrair tal doença, pois o meu agora marido não estava vacinado e tambem não contraiu a doença, assim como niguém da minha família, hoje sou mãe e continuo a viver com o eterno pesadelo de que alguém descubra esta minha doença e me descriminem tal como e fizeram há 3 anos atrás quando fui mãe, uma das razões porque lhe escrevo é porque gostava de saber mais sobre a tal associação( AADHVIR) pois passados estes 10 anos os médicos dizem que não podem fazer nada porque o meu problema é um pouco estranho porque eu estou sempre em fase de contágio mas os meus marcadores dizem que não tenho o virús por isso só sou portadora , a única coisa que faço é o chamado controlo de análises aos marcadores e as transeminases de 6 em 6 meses, mas tenho muito receio que passe para o estado crónico ou hepatite C por isso gostava de falar com alguém que me pudesse dar mais esclarecimentos e de contribuir em alguma coisa para mais divulgação e para que as pessoas do nosso país se apercebam que quem tem hapatite não morre, e para que outras pessoas não tenham o mesmo choque que eu quando soube só queria morrer, e afinal ainda cá vou andado e agora acho que chegou a altura de ajudar alguém mas não sei bem como?

Espero não ser maçadora mas acho que após tantos anos agora consigo contar aquilo que nem sequer tenho coragem de falar, afinal não é facil andar constantemente com uma bola de sabão na mão e com medo que ela rebente...

...gostaria que não o publicasse (NE: nome e e-mail )no seu blog ... o endereço poderá ser reconhecido, o que por ignorância dos colegas me causaria muitos problemas ou até mesmo o despedimento e niguém gosta de ser olhado como "diferente" calculo que compreenda o meu receio, mas ficarei disponível para contactos com qualquer pessoa como eu que queira trocar ideias ou o que precisar de mim.

Até beve»

MINHA RESPOSTA:

Devido ao meu pouco conhecimento sobre a Hepatite B, não me arrisco a comentar o seu caso. Pode sempre tentar um médico especialista ( hepatologista ou gastroenterologista ) que não seja o actual, já que tem dúvidas.

Peço entretanto a quem possa aqui "dar uma luz", com conhecimentos necessários para tal, que o faça através do link comentar, abaixo e à direita de cada artigo publicado.

Fique em contacto connosco, pois tenho a certeza que brevemente teremos notícias da Associação ou de algum Grupo de Apoio.

uma abraço e força !

Val Neto

publicado por ValNeto às 23:23

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9 comentários:
De Anónimo a 8 de Setembro de 2005 às 20:11
Gostaria de tirar uma duvida minha...
sou portadora do hcv hepatite c, mas meus exames constaram somente a qualitativa no quantitativo não aparece o que isso quer dizer eu ainda corro risco eu tenho a doença em andamento ainda, ou não preciso mais me preocupar?fernanda
(http:///)
(mailto:fedaminelli@yahoo.com.br)
De Anónimo a 2 de Novembro de 2004 às 14:59
Olá, Nuno quero agradeçer a sua atenção e interesse pela minha doença mas gostaria saber se tem o contacto de um hepatologista pq não conheço niguem nessa especialidade.
Em resposta á sua duvida, sim eu sou só portadora todos os meus exames quer as transeminases como as ecografias ou outras analizes tudo indica que o meu figado está normal como não fosse portadora do virús, em relação aos filhos de mães portadoras como eu o parto pode ser feito com operação para evitar muito tempo de contagio com o sangue da mãe e a amamentação deve ser evitada, mas no meu caso o parto foi normal e fiz uma amamentação normal, a minha filha foi logo vacinada assim que nasceu e teve que levar uma quarta dose porque só com 3 não ficou imune o que pode acontecer com qualquer outra pessoa não foi por eu ser portadora, em relação ao meu marido tomou a vacina quando eu descobri que era doente e agora vai fazendo os reforços.
Mais uma vez obrigado pelos seus esclarecimentos.MM
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(mailto:)
De Anónimo a 31 de Outubro de 2004 às 16:52
Notarikon: Há algum tempo atrás foi publicada uma matéria no Diário de Notícias sobre a questão dos eventuais riscos no que diz respeito à vacina contra a Hepatite B. Entretanto, até onde sei e até onde a matéria aprofundava-se, a vacina não oferece riscos à população em geral, sendo recomendado algum cuidado para as pessoas que estejam já contaminadas com o virus da Hepatite C em tratamento. Como disse o Nuno, e bem, convém sempre falar com o médico especializado ( hepatologista ou gastroenterologista ). Vou tentar obter dados mais concretos e publico qualquer coisa, assim que puder, aqui no Blog. Um abraço.Val Neto
(http://www.valneto.com)
(mailto:valneto@netcabo.pt)
De Anónimo a 31 de Outubro de 2004 às 13:50
Notarikon seria muito bom para a humanidade existir vacina para a hepatiteC como tu dizes mas infelismente para o Homem apesar de todos os esforços o virus ainda não foi isolado para alem de ser bastante mutante por isso ainda não há vacina talvez daqui a 10 ou 15 anos haja essa resposta mas por enquanto 3% da população encontra-se infectada com esse virus seria bom se ao menos sobessem de tal facto o pior é que possivelmente só serão diagnosticados tarde demais para eles.
Quanto a vacinação das outras hepatites cada um é livre de optar pela sua escolha mas pelo menos para quem tem o virus da C tem de se vacinar contra as outras para sua própria segurança mas isso tem de ser avaliado com o medico para tal acontecer na melhor altura.
Quanto a população em geral discordo da tua opinião pois a protecção mais eficaz será a vacinação da A e B que na realidade metes o virus no teu organismo mas este encontra-se bastante enfraquecido se assim não voce não terias boletim de vacinas contra tantas vacinas que existem e muitas outras que és aconcelhado a receber se fores viagar para algum dos outros locais do mundo como Africa ou Asia.

Fica bemNuno
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(mailto:Godnh@hotmail.com)
De Anónimo a 31 de Outubro de 2004 às 12:58

Parece-me haver relação entre a hepatite C e a vacinação uma vez que esta enfraquece o sistema imunitário ao contrário do que diz a propaganda médica.
Não te vacines »contra»a hepatite C nem contra outra pois metes o vírus no corpo pela vacina.
http//naturoparia.blogs.sapo.notarikon
</a>
(mailto:notarikon@sapo.pt)
De Anónimo a 29 de Outubro de 2004 às 19:19
Nuno: mais um excelente esclarecimento. Só queria dar uma pequena achega e corrija-me se eu estiver enganado : Cerca de 10% dos infectados com Hepatite B desenvolvem a chamada doença crónica. No caso da Hepatite C anda à volta dos 80%. Para as duas existem tratamentos que quando não curam, estabilizam a evolução das doenças.

Força!valneto
(http://www.valneto.com)
(mailto:valneto@netcabo.pt)
De Anónimo a 29 de Outubro de 2004 às 18:14
Olá MM de manha tinha pouco tempo para me alongar mais mas vamos lá ver se a 10 anos mostrava que não tinhas necessidade de apanhar a vacina e nunca a tinhas apanhado antes é porque tens anticorpos do virus B ou seja tiveste contacto com o virus e o teu organismo defendeu-se e criou anticorpos para o virus mas se por sua vez o do ricardo jorge mostrou que estavas em permanente contagio e tu disses que não aparece nada é estranho a não ser que estejas numa batalha constante entre anticorpos criados por ti e o virus não sei se existe algum exame especifico para a hepatite B tipo o PCR qualitativo e quantitativo que a C tem vou tentar encontrar algo.
Mas já agora refiro o que o Val disse:
"Pode sempre tentar um médico especialista ( hepatologista ou gastroenterologista ) que não seja o actual, já que tem dúvidas"
Uma simples resposta não é o suficiente por vezes duas contraditorias tambem não por isso por vezes temos de ir para a terceira para desempatar.
Eu fiz e muitos amigos da net do outro lado do oceano com o mesmo virus C tambem fizeram e muitos o irão fazer pois quem tem o virus somos nos.

Vamos lá então falar da B já agora fica como referencia para futuros leitores:

Hepatite B é causada por um virus (HVB) que ataca o figado causando uma infecção longa avançando pela ordem de fibrose passando a cirrose podendo evoluir para cancro e depois falha do figado esta ordem depende da variação de varios aspectos nomeadamente o consumo de alcool daí que se deva abolir na totalidade essa bebida.

O período de incubação, que oscila entre 6 semanas e 6 meses.

Os sintomas são semelhantes as outras (A,B,C) nas crianças manifestam-se menos ou são menos visiveis:
curta e ligeira «gripe» com tosse, garganta inflamada, fadiga, dores articulares e perda de
apetite. Algumas pessoas apresentam náuseas e vómitos. Ocasionalmente, a
infecção aguda pode ser grave, existindo dor abdominal e icterícia.

Qual é a infecciosidade da hepatite?
A Hepatite B pode ser altamente infecciosa. Sabe-se que é mais infecciosa do que o VIH ou do que a Hepatite C. Algumas pesquisas sugerem
que a quantidade de vírus e de fluido corporal necessários para que ocorra infecção é menor para a Hepatite B do que para o VIH, situando-se a Hepatite C entre estes dois.
Uma pequena percentagem de indivíduos que não apresenta sintomas continuará a transportar o vírus durante muitos anos, permanecendo assim em
estado de infecciosidade. Estas pessoas não têm, necessariamente, Hepatite, sendo, por isso, conhecidas por portadores saudáveis(julgo que este é o teu caso). O nível de infecciosidade depende da quantidade de vírus que existe no sangue de um indivíduo. O médico pode quantificar este valor através duma análise sanguínea.

Hepatite B e sua propagação
O vírus da Hepatite B, também conhecido por VHB, pode causar lesão hepática de longa duração em alguns indivíduos. Em outras pessoas pode provocar doença apenas por algumas semanas, ocorrendo depois uma recuperação completa. Outros ainda, nunca se apercebem que já foram infectados.
Ocasionalmente pode existir lesão hepática fatal. Alguns indivíduos
transportam o vírus durante toda a vida podendo vir a desenvolver doença hepática; enquanto que outros desconhecem que possuem o vírus. Aqueles que transportam o vírus por um período superior a seis meses são designados de portadores crónicos.

O vírus transmite-se, sobretudo, através do contacto com sangue contaminado mas pode também ocorrer transmissão por via sexual. Uma pequena
quantidade de sangue infectado pode disseminar a infecção, caso entre em contacto com o sangue de outro indivíduo. A infecção pode, igualmente,
resultar de relações sexuais não protegidas ou do contacto acidental com agulhas contaminadas. Os utilizadores de drogas endovenosas, que partilham
agulhas ou outro material injectável, têm um risco acrescido de contrair a infecção. O vírus pode ainda estar presente noutras secreções tais como: a saliva e o fluido vaginal, podendo estes ser fonte de infecção.

Todo o sangue doado é, hoje em dia, submetido a pesquisas para adetecção da Hepatite B. Antigamente, contudo, era possível ficar-se
infectado aquando da recepção de sangue ou de derivados contaminados. Nos países onde ainda não se realizam estas pesquisas ou onde o equipamento não é adequadamente esterilizado, os procedimentos médicos ou dentários podem
ser ainda uma via de transmissão da doença. As mães podem, igualmente,contaminar os seus filhos durante o parto.

Os indivíduos com maior risco de infecção são os seguintes:

- consumidores de drogas endovenosas;
- bebés cujas mães estão infectadas;
- familiares próximos e parceiros sexuais de um indivíduo infectado;
- profissionais de saúde que contactam directamente com sangue
- médicos, dentistas, enfermeiros e parteiras;
- prisioneiros;
- indivíduos que viajam ou que trabalham em países onde o vírus é endémico, especialmente em locais onde se pratica sexo sem preservativo;
- indivíduos que têm relações sexuais sem preservativo e que mudam frequentemente de parceiro sexual.

A Hepatite B pode ser prevenida?
Vacinação - Existe uma vacina protectora contra a Hepatite B. São necessárias três doses para a protecção ser total. A segunda injecção é administrada um mês após a primeira e a terceira seis meses depois da inicial. É importante fazer as três doses, porque a protecção só fica
completa após a terceira administração. Dois a quatro meses depois aconselha-se a realização dum teste sanguíneo para determinação dos níveis
de anticorpos, de modo a avaliar o estado imunitário do indivíduo. Algumas pessoas são resistentes à vacinação e necessitam, por isso, de uma repetição das doses. Os indivíduos que continuam em risco de desenvolver infecção
deverão receber uma única dose cinco anos após o primeiro conjunto de injecções.
A duração do efeito da vacina indicam 15 anos de tempo minimo mas mesmo assim os niveis de anticorpos podem descer para alem do minimo detectavel

Imunoglobulinas - As crianças que nascem de mães infectadas e os indivíduos que julgam ter sido expostos ao vírus deverão receber de imediato
uma injecção de imunoglobulinas conjuntamente com a vacina. Esta deverá ser repetida mais duas vezes com um mês de intervalo entre as administrações. O reforço é dado doze meses após a dose inicial. Trata-se dum processo intenso
que procura acelerar a imunização. As imunoglobulinas são administradas
apenas a pessoas recentemente expostas ao vírus, não tendo ainda existido tempo suficiente para que a vacina exerça o seu efeito. É disto exemplo um indivíduo que se pica com uma agulha contaminada.

É importante que os bebés de mães infectadas sejam correctamente vacinados ao nascer, de forma a prevenir que estes se tornem portadores
crónicos do vírus.

Família e amigos - É importante que os parceiros sexuais, as crianças e outros membros que coabitam a casa sejam vacinados. Os amigos e os
visitantes ocasionais não necessitam de vacinação. Não existe risco de infecção nos contactos sociais normais. Não se pode, por exemplo, contrair Hepatite B numa casa de banho pública ou se apenas tocarmos num indivíduo
infectado. O risco de infecção de outros indivíduos pode ser diminuído se os
objectos cortantes forem cuidadosamente limpos e protegidos, as feridas abertas tratadas e cobertas e se se limpar as gotas de sangue com lixívia doméstica. Pensa-se que o vírus possa ser morto através duma vulgar lavagem a quente numa máquina de lavar. Se tiver Hepatite B, é importante que pergunte ao médico qual o seu estado de infecciosidade.

Este virus sobrevive fora do organismo 7 dias.

Profissionais de saúde - Médicos, dentistas e enfermeiros devem ser vacinados. Todos os indivíduos que possuem uma ocupação em que existe
contacto com sangue ou com outros fluidos corporais, como por exemplo os agentes prisionais, deverão ser vacinados.

Sexo seguro - Existe o risco de disseminação da Hepatite B através da actividade sexual, qualquer que esta seja. O uso de preservativo e de
práticas sexuais seguras são altamente recomendadas a todos os indivíduos
contaminados com o vírus e cujos parceiros não estão vacinados.

Utilizadores de drogas endovenosas - A partilha de qualquer equipamento injectável acarreta grande risco de infecção. Deverão ser sempre
utilizadas seringas, agulhas, utensílios de mistura, filtros e água limpas.

Existe tratamento para a Hepatite B?
A maioria dos indivíduos não necessita de tratamento, porque a inflamação hepática é pouco significativa. No entanto, poderão sentir-se
mais cansados do que é habitual, sendo aconselhável o repouso. Normalmente recuperam e adquirem protecção para toda a vida contra o vírus.

Aqueles que são infectados por um período superior a seis meses podem beneficiar de tratamento. Deverão ser seguidos regularmente por um especialista em doenças do fígado de modo a detectar os níveis de lesão hepática (hepatologistas) e indicar se o tratamento é adequado. Actualmente este baseia-se na
administração de um fármaco antiviral chamado interferão alfa. Esta molécula também é formada no nosso corpo como parte integrante da resposta imunitária à infecção. Por vezes utiliza-se outro medicamento antiviral - a lamivudina tambem existe o Adefovir todas estes medicamentos estão licenciados para tratamento não sei se cá mas nos EUA estão.

O interferão é administrado três vezes por semana através de uma injecção. A duração do tratamento é de três a seis meses e normalmente são os próprios indivíduos que aprendem a administrar as injecções em si próprios. No entanto, nem todos respondem bem ao tratamento. Os bebés que
foram infectados pelas mães portadoras tendem a responder pior, mas a continuação do tratamento é, por vezes, recomendada. Deste modo procura-se
prevenir o desenvolvimento de cirrose e reduzir a possibilidade de contágio a outros.

O interferão produz efeitos secundários que podem ser desagradáveis.
Nas fases iniciais do tratamento muitos indivíduos têm sintomas semelhantes
aos da gripe, entre os quais náuseas, suores, fadiga, dores musculares, cefaleias e depressão. A gravidade dos efeitos secundários varia de pessoa para pessoa e muitas vezes pode ser minimizada com a administração de paracetamol. Alguns indivíduos que sofrem efeitos secundários mais graves podem ser incapazes de tolerar a totalidade do tratamento.

Toda esta informação mais ou menos actualizada foi retiradas e adaptadas do extinto site www.cmv.pt e do meu top 1 http://www.hivandhepatitis.com (http://www.hivandhepatitis.com) em ingles
e do da shering tambem em ingles http://www.hepatitisinnovations.com/hepinn/index.jsp (http://www.hepatitisinnovations.com/hepinn/index.jsp) pois mais uma vez o em portugues não fala de nenhuma hepatite (lamentavel mais uma vez e tambem não respondem as perguntas enviadas pois necessitei deles a 1/3 do tratamento e até hoje espero uma resposta)

Já agora deixo o site tambem da concorência em portugues (Brasil) <http://www.roche.com.br/empresa/web/default.asp (http://www.roche.com.br/empresa/web/default.asp)
Para quem quiser manter-se mais informado.

P.S desculpem o tamanho do texto mas quando começo a escrever nunca acabo e tambem já aprendi mais umas coisinhas que desconheciaNuno
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(mailto:Godnh@hotmail.com)
De Anónimo a 29 de Outubro de 2004 às 12:14
Resposta ao Nuno, vou explicar melhor qd fiz as 1ª analises á 10 anos foi para saber se podia ser vacinada contra a hepatite B e o resultado foi positivo ou seja já tinha sido vacinada! nada disso " é portadora do virús disse o médico" depois de fazer outras analises no Ricardo Jorge onde se revelou que estou em permanente contagio e não tenho nada, sei que parece dificil mas até para eles médicos parecia complicado e assim se tem mantido, como possa saber mais soubre esse tratamento, agradeço algumas dicas.Boa sorte para ti.MM
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(mailto:)
De Anónimo a 29 de Outubro de 2004 às 06:26
Olá
Pelo que percebi es portadora do virus da hepatite B e não da C não te preocupes pois o B não evolui para o C.
Não percebi foi a historia das analises pois para saberes se podes tomar a vacina fazes um tipo de analise da de saber se tens o virus (10 anos), possivelmente pois referes que os marcadores dizem que não tens virus (não será que tu por acasso algun dia tenhas contraido a hepatite B e o teu organismo se tenha defendido e por ele proprio criado anticorpos para ela acontece bastante no caso da B .
Já agora tenta ir mesmo a um hepatologista e fazer analises para realmente saber o que se passa.
Pois a Hepatite B tem tratamento tambem com interferon mas por 4 meses (intron A) e recentemente introduziram o Lamivudine que é tomado via oral (não sei se cá já estara disponivel pois é recente este produto é uma questão de ver na FDA americana.

Fica bemNuno
</a>
(mailto:Godnh@hotmail.com)

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