Quinta-feira, 28 de Outubro de 2004

Depoimento 12 : O sofrimento de quem está ao nosso lado

Esse depoimento ilustra bem o sofrimento dos familiares e o porquê da necessidade de serem esclarecidos e acompanhados também a nível psicológico, para poderem ajudar o portador do vírus a enfrentar a doença. São dois e-mails oriundos da mesma pessoa, uma senhora casada com um portador do vírus que terminou recentemente o tratamento:

«1º e-mail -

Embora já tivesse ouvido falar deste blog nunca cá tinha vindo. Isto é mais um desabafo que outra coisa. E por isso mesmo começo já por pedir desculpa.

Não tenho hepatite, mas sou mulher de um portador de Hepatite C.

O meu marido que sempre foi uma pessoa saudável teve uma peritonite em 2002 e quando foi fazer as análises de rotina pós-operatórias… descobriu que tinha Hepatite C.

Ficámos completamente devastados e sem sabermos como lidar com a situação…

“OK… e agora o que é que fazemos??? A quem podemos recorrer para nos ajudar? Aos médicos? Embora tentem ajudar (e ajudem), muitas vezes ficamos com a sensação de que eles não estão completamente dentro do assunto.

Liguei para a associação ABRAÇO, para associações de alcoólicos e toxicodependentes, mas ninguém nos pode ajudar.

Hepatite “desenvolvida” pelo álcool e pela droga, tudo bem! Mas hepatite sem se ser alcoólico e sem consumir drogas?? Pelo amor de Deus então como a contraiu??

Fui então à net e encontrei o site do “Grupo Otimismo”, onde encontrei todo o apoio moral e toda a informação necessária para conseguir superar, e ajudar o meu marido a superar este ano de tratamento. Porque o tratamento não é só complicado para quem o faz. A família acaba por sofrer tanto ou mais que o doente.

Hoje, graças a Deus, o marido está negativado, embora com as transaminases altas, e só volta a fazer as análises dentro de +- 6 meses.

Quando apareceu a notícia da fundação da AADHVIR fiquei muito feliz pois finalmente ia haver em Portugal ajuda para outros que como nós não saberiam muito bem como proceder ao serem confrontados com esta nova situação. Mas até hoje nunca mais tinha ouvido nada acerca deles.

Embora pouco possa fazer gostaria de dizer que estou pronta a ajudar no que puder para ajudar a divulgar a doença.

2º E-mail:

Agradeço o seu mail e o ter “ouvido” o meu desabafo.

Claro que autorizo a publicação do meu depoimento na íntegra, bem como desta resposta se for necessário, e agradeço a inserção na sua lista para receber novas informações.

Acho que além de ajudar os doentes que se vão encontrar completamente “perdidos”, é necessário ajudar as famílias. Alguém tem dizer aos familiares dos doentes o que é o tratamento e as dificuldades que se passam durante o mesmo.

O tratamento é LONGO e penoso.

É um ano de sofrimento, para o doente e para a família.

É um ano em que, diariamente, se têm que dar “injecções” de optimismo (a nós, ao doente e aos filhos).

De acordar de manhã e pensar “se este dia não for a 100% o de amanhã será melhor…”

Independentemente do tempo que se vive com o doente, temos que ver, que a partir do início do tratamento a pessoa que temos ao nosso lado nada tem a ver com a que conhecíamos.

Passamos a ter ao nosso lado uma pessoa implicativa, desconfiada, irritadiça, que “explode” ao mínimo contratempo…

E no dia da “famosa” injecção de Interferon (bem como nas 48 horas, que se seguem) Deus nos acuda e nos cubra de paciência. O doente tem febre e dores e um mal-estar geral que o torna ainda mais irritadiço e implicativo.

Para quem tem filhos o caso torna-se ainda pior. É necessário fazê-los compreender que o pai (ou a mãe) está “debaixo” de um tratamento rigoroso, mas que no final volta a ser a mesma pessoa»

Nota do editor : As reacções dos doentes aos tratamento variam, de caso para caso. Na minha forma de ver a "irritabilidade" é uma das reacções mais comuns e que causa grandes transtornos a nível das relações pessoais e profissionais.
publicado por ValNeto às 10:45

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4 comentários:
De Anónimo a 10 de Maio de 2005 às 12:48

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De Anónimo a 22 de Novembro de 2004 às 13:39
Boa tarde:

Estive a ler estes dois e-mails enviados por uma familiar de um doente com hepatite c e quero dizer que:

1º dramatizar a situação ainda é pior.

2º o doente muitas vezes nem tem consciencia que mudou tanto... mesmo a nivel de personalidade

3º se se quizer ajudar mesmo é necessario não dar muita importancia às variações de humor do doente pois este necessita é de apoio moral mas não é como se estivesse a morrer.

Enfim, eu tenho 23 anos e com 20 anos descobri que era portadora do virus da hepatite c, fui infectada por uma seringa quando era toxicodependente desde os meus 16 aos 18 anos. Felizmente não apanhei SIDA pois o virus tem uma resistencia muito menor ao ar livre. Quando descobri que tinha esta doença entrei em pânico (como a maioria das pessoas que não teem qualquer tipo de informação relacionada com esta doença). Fiz a biópsia e começou-se a ver qual o genótipo do virus e qual o tratamento mais adequado para mim. Tive sorte em ser mulher (pois aparentemente as mulheres teem uma hipotese de cura maior que os homens) mas o genotipo era o mais raro. Comecei a fazer o tratamento e nunca deixei de trabalhar nem de ter vida por isso, claro que me fui bastante a baixo a nivel fisico (emagreci 8 quilos em 1 mes) e psicologico, tive ataques de panico e sentia a minha pele muito seca e sensivel, como tinha tido uma depressao um ano antes ainda me fui um pouco mais a baixo. o que assustou mais foi a queda de cabelo pois o tratamento é parecido com a quimioterapia em termos de efeitos secundarios, mas o cabelo só caiu mais nos primeiros 2 meses, comecei logo um tratamento contra a queda e felizmente parou de cair. Senti-me deprimida e o pior eram os sonhos com a febre que tinha, pois para se sentir menos os efeitos secundarios durante o dia tomava a injeçao à noite e tinha um sono muito perturbado, mas só pensava que me estava a curar e levei o tratamento sempre com optimismo mesmo sendo uma pessoa pessimista por defeito. Mas o que interessa é que é complicado mas não é o fim do mundo e as pessoas só teem k levar as coisas com naturalidade. E um conselho aos familiares, não tentem forçar a pessoa a fazer seja o que for ou a comer seja o que for pois o nosso humor só nos permite fazer aquilo que nos apetece (pouco mas apetece), não dramatizem e não pressionem, nem incitem a discussoes pois nós nessa altura estamos muito susceptiveis a tudo e precisamos de apoio e não de criticas de comportamento pois não temos controlo sobre as nossas emoçoes.
Hoje passado 2 anos do tratamento ainda estou negativada, fiz analises o mês passado e está tudo normal. Aos seis meses fiquei negativada e até agora o virus não reincidiu e espero que não reincida mais, só tenho que fazer análises de ano a ano e fiquei muito contente por saber que ainda estou negativada passado um ano sem fazer analises.

Deixo aqui este meu testemunho e espero que dê animo a todos aqueles que estão a fazer ou iniciaram o tratamento há pouco tempo ou até mesmo àqueles que souberem agora que teem esse virus. Ah! E mais importante, aos companheiros dos doentes o virus só se transmite por sangue ou mesmo a nivel sexual se houver algum vaso sanguineo que se rompa, mas basta usar preservativo! Não deixem de amar os vossos companheiros por estes terem HC, pois só por ignorancia é que o irão fazer. Digo isto pois na altura aconteceu que o meu companheiro deixou de querer ter sexo comigo e isso deixou-me muito em baixo... resultado, a relação terminou. Mas hoje tenho uma pessoa ao meu lado que me apoia e que quando soube que eu estava a fazer esse tratamento me apoiou ainda mais com o seu amor e carinho e fez questão de se informar para me poder ajudar. Espero que tenham a sorte que tive :)

Beijinhos! E espero poder ajudar sempre que me for possivel!

Contem comigo!

Joana

p.s: quero agradecer à minha mãe! Pois sem ela teria sido muito mais complicado. Ela é que sempre me deu força para continuar e sempre me disse que iriamos ultrapassar tudo juntas e que iria ficar curada. Obrigada Mãe! :)Joana
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(mailto:darkfairy7@gmail.com)
De Anónimo a 29 de Outubro de 2004 às 18:23
Ambos os comentários são bastantes esclarecedores para quem está a fazer o tratamento muitas vezes nem se percebe das atitudes que tem para com quem está diariamente em seu redor daí que o apoio e a compreenção de quem está de fora seja bastante importante e encorajador para a continuação embora tal só se consiga reconhecer por vezes no fim do tratamento.
Como eu dizia dinamite tem pavio curto mas quem esta em tratamento explode logo por vezes contar até 100 ajuda bastante ou ficar calado (embora seja quase imposivel tentem por vezes resulta).
Nada mais dois depoimentos bastante esclarecedores e de louvar.

"E no dia da “famosa” injecção de Interferon (bem como nas 48 horas, que se seguem) Deus nos acuda e nos cubra de paciência" Adorei esta embora seja uma realidade para alguns pois cada pessoa é diferente da outra mas esta é realidade em muitos casos no meu foi.Nuno
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(mailto:Godnh@hotmail.com)
De Anónimo a 28 de Outubro de 2004 às 17:10

Boa tarde, compreendo a sua situação e também sou daquelas pessoas que defendo à muito a criação de um grupo, pois se os doentes têm pouca informação a família e as pessoas em geral alem da pouca informação muitas vezes ligam directamente a hepatite ao alcoolismo ou à toxicodependência sem apelo nem agravo, o que em muitas situações é uma parvoíce, o importante para mim é tentar combater a doença e não entrar por caminhos mesquinhos pois dessa forma só se prejudica o doente ou a família que lhe está directamente ligada.

Depois de mais ou menos cinco anos de doença com HVC Crónico geneotipo IV e Cirrose compensada (por enquanto), um trat. normal de peg./rib. o qual não deu para o neutralizar e um trat. de manutenção que estou a fazer mas tive de parar pois os níveis desceram muito, vindo de um divorcio à cerca de um ano, deixando um filho pelo meio a minha vida está do avesso.

Não vale a pena estar escrever mais sobre a minha vida pois com trinta e cinco anos é um pouco difícil atribuir toda a culpa do que me está acontecer tão-somente à doença, mas que no meu caso influiu brutalmente no meu percurso pode ter a certeza que sim.
Penso que se todas as pessoas tiverem abertura, força de vontade e sobretudo sentirem a falta de acompanhamento e compreensão que é tão importante em certos momentos, com este blog o qual Val Neto está de parabéns já o disse mas nunca é demais repetir, e com a necessidade que há nas pessoas de se juntarem num grupo para poderem partilhar e lutar por a mesma causa, espero que isso possibilite o aparecimento de um grupo de apoio que aliás nós em Portugal ainda andamos a falar no seu aparecimento enquanto noutros países discutem-se os grupos multidisciplinares.
Muita força,
carlao
carlao
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(mailto:)

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