Sexta-feira, 22 de Outubro de 2004

Depoimento 9: "...Em silêncio e cada vez mais isolado..."

Esse texto foi colocado pelo autor, no link "comentar" do último artigo publicado aqui no Blog ( logo abaixo desse ). Fiz questão de colocá-lo na página principal, pois trata-se de um testemunho que retracta o que se está a passar com muita gente em Portugal e mostra bem a necessidade urgente de haver uma Associação que concretamente contribua para que os doentes, portadores do vírus, seus amigos e familiares possam organizar-se de forma a poderem fazer frente a todos os problemas correlacionados com a Hepatite C.

«Mais uma vez boa noite Val Neto, agradeço que me tenha contactado a dizer que os serviços do mail da Tv. cabo não estão a funcionar mas neste consegue: jfbf@netvisao.pt . Aquilo que lhe já contei nos mail é como realmente me sinto, muito em baixo. Como já lhe disse todas as complicações de quem tem Hepatite crónica c, constituem um problema muito grave para uma grande maioria das pessoas, segundo dados que eu vou recolhendo em alguns sites e de algumas opiniões de médicos, mas se juntar-mos a tudo isto o facto de já se ter cirrose e não se conseguir bloquear o maldito vírus, então é que a situação descamba. A minha situação é idêntica, embora tenha melhorado há três anos quando do primeiro tratamento com peg. o qual não deu para acabar, agora que estava a tentar o tratamento de manutenção tive de parar pois os níveis desceram muito, sobre os tratamentos a doença e muitos outros assuntos ligados não vou escrever mais pois quem já anda nisto tal como eu há quase cinco anos tenho muitas questões e sobretudo dúvidas em relação a todos estes assuntos, os quais eu tenho vivido quase que em silêncio e cada vez mais isolado pois tudo isto junto está a dar-me cabo da vida. A minha questão é saber até que ponto se houver um grupo de pessoas que partilhem da mesma causa e se consigam entender, isso não iria dar outro sentido à vida de cada uma delas, ou seja um grupo de pessoas com HVC não poderia ser bom, tanto para quem se sente bem como para quem se sente mal? Um abraço"

Ps : Nesse momento não tenho hipótese de reproduzir aqui o e-mail de resposta. Brevemente o farei.

ADENDO: Eis a minha resposta que foi escrita e enviada ao nosso leitor, antes do mesmo publicar o seu comentário aqui no Blog:

O que estás passar, muita gente está ( recebo alguns e-mails como o seu ) e eu também estou, numa escala menor porque quando descobri a minha hepatite ( por puro acaso ) o meu fígado tinha apenas uma fibrose. Entretanto já fiz um tratamento que durou 8 meses ( interferão normal + ribavirina ) e outro que durou 1 ano ( interferão peguillado + ribavirina ) e ainda não sei se consegui o que os médicos chamam de cura sustentada, pois só vou saber os resultados agora depois de 7 meses do final do segundo tratamento. Sem dúvida nenhuma o tratamento nos debilita ( embora as reacções variem de indivíduo para indivíduo ) física e psicologicamente. Eu também sinto na pele, ainda hoje, afectiva, profissional e financeiramente as consequências do tratamento. Também rompi uma relação, separei-me da mulher com que vivia. Depressões, irritabilidade ( um dos piores efeitos secundários do medicamento na minha forma de ver, pois tornamo-nos intratáveis muitas vezes ), apatia, desinteresse pela vida, enfim. Para além do medicamento específico para a hepatite C , fui obrigado a recorrer a antidepressivos e remédios para insónia. Isso me ajudou um bocado. Não hesite em recorrer a um especialista ( psicólogo ou psiquiatra ). Não tome medicamentos sem a prescrição e o conhecimento do seu médico. Converse com ele sobre o assunto, diga como se sente, peça-lhe ajuda. Não tome remédios sem conhecimento do seu médico, afaste-se do álcool, das frituras, enlatados, alimentos com produtos químicos, procure fazer uma alimentação o mais natural possível ( frutas, legumes, carne branca, cereais, etc..) Não tome vitaminas ou complexos vitamínicos, sem falar com o médico. Se o médico não o ouvir, se não lhe agradar, mude de médico. O Cardo Mariano é um excelente hepatoprotector, fale com o seu médico para lhe indicar medicamentos à base disso.

É normal, dentro das circunstâncias, que se sinta assim. Não é o único, tenha a certeza disso.

Há muita novidade em termos de medicamentos em vias de ser aprovada, há bons indícios, há muita pesquisa a nível mundial à volta do assunto que podem representar a cura, para você e muitos outros. Não se deixe abater. Lute !

Concordo plenamente no que diz respeito à Associação e digo-lhe mais: a razão de ser do Blog é justamente essa. Tentar criar uma ou forçar uma Associação já existente a assumir connosco ( os doentes ) essa luta. Por isso é importante que nos mantenhamos em contacto através do Blog. Somos cada vez mais e vamos ter cada vez mais força. Vamos nos sentir úteis e vamos prestar um bom serviço à sociedade e, como diz, e bem, a nós mesmos. Vou incluir o seu nome na "mailing list" do Blog ( é absolutamente confidencial ) para que receba na sua caixa de correio as informações mais importantes que serão publicadas no Blog. Pode participar, sempre que quiser, através do link "comentários" que fica sempre em baixo, do lado direito, de cada artigo publicado. A participação de cada um de nós é importante, mesmo que de forma anónima. Fica ao critério de cada um. Alguma comunicação social está atenta ao que aqui se faz e começa a dar eco. Vamos conseguir esse objectivo, tenho a certeza, e conto consigo nessa luta. Vai sentir-se melhor, mais forte e vai saber que não está sózinho, ok ?

Se me autorizar, gostaria de publicar o seu depoimento. Se isso acontecer, faço-o de forma anónima sem mencionar o seu e-mail ou nome. A não ser que queira identificar-se. Por isso peço-lhe que me envie um e-mail de volta a dizer se me autoriza ou não. Fique à vontade para tomar qualquer decisão. Qualquer que seja ela, será sempre bem-vindo. Não hesite em escrever-me sempre que sentir necessidade.

Um grande abraço e Força !

Val Neto
publicado por ValNeto às 17:19

link do post | comentar | favorito
|
3 comentários:
De Anónimo a 1 de Novembro de 2004 às 03:39
Olá : A tendência é que os efeitos dos medicamentos diminuam com o passar do tempo. Para além de ter uma atitude positiva perante a situação voce pode ajudar muito seguindo as orientações dos médicos especializados ( gastoenterolgista ou hepatologista ) principalmente no que diz respeito às análise periódocas que têm MESMO que serem feitas para o acompanhamento de possíveis efeitos colaterais perigosos; pode também informar-se melhor sobre a doença e o tratamento ( o livro 120 perguntas sobre a Hepatite C, da editora Quimera é bem esclarecedor e foi lançado há pouco no mercado. Pode adquirir pela internet e o link para o site deles está no lado esquerdo do nosso Blog). No que diz respeito às inflamação na gengiva pode não ser efeito colateral ( leia a bula dos medicamentos e mesmo que esse efeito não esteja lá relatado, converse com o médico para verificarem a melhor forma de tratarem da gengivite, pois ele não deve em hipótese alguma ingerir medicamentos sem consultar o médico ) mas merece atenção especial com escovas de dentes e situações em que o sangue dele possa entrar em contacto de quem vive com ele. O consenso recomenda mesmo que as pessoas que convivem directamente com o paciente devem fazer o rastreio, por mera precaução, pois a possibilidade é bem remota, mas existe. A Hepatite C transmite-se apenas pelo sangue, por isso o mesmo cuidado deve ser tomado com relação a objectos perfurantes ou cortantes de uso pessoal. Outra importante recomendação é que ele se afaste por completo do alcool e procure fazer uma alimentação o mais saudável e natural possível, dietas especiais só por orientação combinada entre o seu hepatologista ou médico de família e um nutricionista. Se não for esse o caso, procure variar a alimentação ao máximo e evite excessos de gorduras e frituras. Quando tiver dúvidas não hesite em contactar-nos. Se quiser ser incluida na nossa mailing-list ( confidencial ) para receber informações importantes sobre o assunto na sua caixa de correio, envie-me um e-mail de volta.

Desejo que tudo corra bem ! Força, voces vão ultrapassar isso e não estão sózinhos nessa luta
Val Neto
(http://www.valneto.com)
(mailto:valneto@netcabo.pt)
De Anónimo a 1 de Novembro de 2004 às 01:21
estive vendo seu blog e achei muito interessante pois passo por este problema,tenho 35 anos e sou casada a 20.A 1ano e meio decobrimos a hepatite c no meu esposo,ele tem cirrose e varizes de esofago,somente agora começou o tratamento com interferon peguilado,ele sente febre com frequencia gostaria de saber se os sintomas pioram ou melhoram com o tempo pois ele so fez 1 aplicaçao ate agora,tenho bastante paciencia e quero ficar com ele o maior tempo possivel,mas é complicado pois sou gerente de uma loja e tenho que trabalhar para ajudar em casa,o que você acha que eu poderia fazer para ajudar mais ele.inflamação nas gengivas tambem é normal?Laís
</a>
(mailto:la_alanis@hotmail.com)
De Miguel a 27 de Setembro de 2006 às 02:00
Tive uma proposta de trabalho fantastica , para iniciar em Novembro, é que aqui em Portugal não est á a dar.
Ontem fui ao medico, tenho que fazer o tratamento o interferão tenho HVC á 15 anos, este mês de Outubro vou fazer a biopsia, e o tratamento é 6 meses, ele diz que consigo trabalhar ao mesmo tempo que faço o tratamento, tenho uma relação linda que a pessoa não sabe porque eu ainda não quiz assustala tenho todos os cuidados do mundo porque a amo, tenho que fazer j á porque o HIV tame a tirar os CD4 e nãoposso tomar medicação para o HIV e nem posso adiar o interferão porque antingi o minimo de defesas para consegui suportar o tratamento....ser á que vou sobreviver a isto....quem é que me ouve?....eu tinha quase um sonho de vida na mão....tudo se me escoa como agua nas mãos...tudo

Comentar post